網路上一搜索,有很多文章都在說用藥的危險和害處,有用藥的父母也是無奈又擔憂,誰不害怕那些藥的副作用發生在自己孩子身上呢。。甚至更多人是反對用藥的,注意力不集中用藥物治療成為一種洪水猛獸?
為何發聲的總是一面倒?沒有更具參考價值的文章嗎?這就是我寫這篇的用意,我對於用藥的立場是中立的,這也僅止於分享我們切身的經歷。(ADD:注意力不集中症 /ADHD:注意力不集中合併過動症)
當我們帶孩子去看醫生,醫生開了藥又不敢吃,連醫生都不敢信任了,到底還能求助於誰?----這種煎熬是否您也熟悉呢?我們到底在怕甚麼?
幾乎所有的醫生在第一次對ADD/ADHD開藥時都開利他能,因為它非常的普遍性(可以想成試藥的第一線),但是很多父母對其的副作用感到惶恐,請自行去查它的副作用有哪些,這裡就不花篇幅介紹了。平時生病時看醫生,醫生開了藥之後吃藥是正常的,但確診的是ADD或是ADHD時卻不敢吃藥,為什麼?怕副作用嗎?我們吃感冒藥時,藥包上也說了一堆感冒藥的副作用,例如噁心,嗜睡,口乾,等等,怎麼我們都不害怕這些副作用呢?而利他能畢竟不像感冒藥一樣普遍,因此才感覺這藥「很可怕」?
請看看以下兩個藥袋上的警語,副作用都很可怕所以不要吃嗎?那可不行,第二個是我母親的藥袋,她如果有一天不吃藥,問題可大了:
利他能的藥袋外副作用標語
心臟科用藥的藥袋外副作用標語
除了怕身體上的副作用(身),還怕這種精神科用藥會對大腦(心)產生副作用對吧?我們就來談談對於「身心副作用」的恐懼。
網路上的文章常常抨擊吃利他能是強迫孩子安靜呆滯,好像孩子的心智被藥物控制了一般,很可怕?我總是覺得寫這些文的是鍵盤俠吧?實際上利他能如果用對了,狀況反而是讓孩子「清醒」!因為這個清醒讓他顯得行為合宜而看起來安靜(尤其是和用藥前相比),並不是呆滯也沒有強迫安靜,所以孩子的心智或靈魂並沒有被藥物剝奪。清醒的孩子終於可以理解老師上課的內容,搞得清楚四周圍的人事物都在幹嘛,就像戴上近視眼鏡被矯正了一樣,周圍都清晰了起來。
這種清醒而帶來的改變,你會說他是變得安靜了也沒錯,因為他能專注在某一件事情中了,當然就安靜下來了,但這並非是藥物讓他「鎮定」,這藥物不會控制人的心智,和其他讓人昏沉散漫不要想太多的精神科藥物完全不同。所以他也可以是吃了藥之後再去做運動,並不會讓他在運動表現中變差,這藥只是幫助他專心在自己想要專心的地方,不會束縛他。反觀沒吃藥時,他只注意自己想注意的地方(例如桌上的動物橡皮擦),所以他不知道老師上課在做什麼,也無法遵守課堂規矩,老是想起來走動或是全身坐歪歪擺爛。
以我學到的知識得知,這是由於腦部前額葉某一部分的血流量比較少,因此無法發揮自我控制的功能,利他能可以馬上補充它缺乏的物質,所以叫中樞神經興奮劑,因為要活化它,活化之後,孩子看起來就會表現正常(舉止合宜叫做正常)。他沒有變得興奮或是呆滯,而是變成熟懂事,懂得分寸和責任,反而很專注的吸收當時我們要教給他的事物。當時我很訝異原來正常的小蛋是那麼想要學習,那麼想要變好,你會很震撼差異這麼大,他吃藥後思想正向,有進取心,有挑戰心和好奇心,這都是沒吃藥時沒有的(沒吃藥時他對學習新事物通通沒興趣,而且覺得自己一定學不會所以不想做)。
這藥只能讓他正常,要趁正常的時候趕快教導他平常裝不進去的東西,而不是吃了藥父母就放輕鬆了。你就想成玩線上遊戲時主角吃了神藥,時效性很短暫卻突然很無敵,因此要趕快在這段時間裡給他有用的東西學習。但它畢竟是藥,用藥時要觀察他是否有何改變?個性、行為、思考方式、情緒。。。是不是哪裡有不同?如果有任何奇怪之處都要跟醫生回報。我還會評估,他是否適合使用這個藥?或是再減低劑量?他是否學會了控制自己的感覺?是否學會肯定自我的感覺?
這都需要大量的觀察,而不是吃了藥父母就放心睡覺去了。
所以這個藥物有心靈上的副作用嗎?他變得可以講理和溝通,變得可以遵守玩遊戲時的規則,變得懂事成熟可以談交換條件……但是當我綜合地用「他變乖了」來形容,總會有人誤以為這個「乖」是呆滯聽話,然後鍵盤俠就來抨擊吃藥是強迫孩子變乖讓父母師長好帶孩子巴拉巴拉……(這與事實的距離差距可大了)
過動兒的問題,每一個小孩都不相同,嚴重程度也不一,有些輕症的孩子可以用教育和其他方式控制(如大量運動),有的這些方法還是無法控制,這都需要評估,而不是所有的過動兒通通怕吃藥,這是不對的,假如哪個比較嚴重的孩子的父母,因為聽信了網路上的文章不敢給孩子吃藥,這犧牲的是孩子的未來!就像小蛋以前覺得自己很爛,什麼都做不好學不會,老師朋友都不喜歡他,分組時沒人要跟他同一組,下課時沒人要跟他玩~~這種心理創傷才最嚴重!
再者,我們常常不覺得過動兒腦子有問題,比較容易覺得是他不乖(又加上孩子不乖就是正常的),又加上他身體機能智力也都正常甚至還太聰明,因此我們不能接受過動症要吃藥,是不是孩子沒教好(是心理問題),不應該吃藥去影響身體?
再來看看身體層面的副作用。
每一種藥都會有副作用,這些副作用在每個人身上的反應也都會不同,有些網路上的文章說吃了利他能之後,孩子的狀況變糟,或是帶來其他原本沒有的影響,所以就斷定利他能是毒藥。我覺得這並不能責怪利他能,那只是這個孩子不適合吃利他能,並不是利他能對所有人都是這樣的結果,這樣子的誤判,反而會使很多應該吃利他能的孩子的父母,在網路上搜尋這樣的文章後卻因為恐懼而錯失了孩子最好的治療時間與方式!
做個真實的比方好了。我母親有高血壓的問題,於是醫生說有很多藥可以試,所以第一次就開了最普遍的a降血壓藥給我媽,結果吃了a,她發現有嗜睡以及較無精神的副作用,一個月後回診,醫生就換了b藥物。b藥物一吃,會感覺心悸,坐立難安,於是她也不喜歡。回診之後醫生又換了c藥物。c藥物一吃,前面兩者的副作用都沒發生,卻開始慢性便秘。
這個狀況只是反應我媽的身體對這abc三種藥物比較敏感以及不適應,但這都是一般人最常吃的藥,別人吃都沒事,我媽吃就是不舒服。因此還要跟醫生商量換藥以及調整劑量的問題。
以上這種狀況,你會因為副作用帶來的不適感而上網去罵這abc三種藥很爛大家千萬不要吃嗎?可是利他能正是被這樣對待著。
但,不是所有患者都適合吃利他能的!有些患者吃了利他能反而會加重過動症狀(請看最下面補充資料有更細的說明),甚至出現個性改變的問題。這是因為此藥物不適合,並非這藥物的錯誤。另外,也有一些懶惰的醫生或是父母(甚至是藥商的勢力),覺得給孩子吃藥就沒事了,這樣草率的用藥態度也不正確,父母是孩子最後的把關者,一定要做很多功課來判斷用不用藥,不要因為恐懼而不用藥,也不要因為草率態度而用藥。
經由閱讀這本書,我才了解了,原來注意力不集中的患者會因為癥狀的不同,而需要有用藥的差異,書中把ADHD分成6大類型,卻只有前2大類的患者適合吃利他能,其他4種患者如果吃利他能,反而會使狀況更糟,甚至個性轉變。有很多治療失敗的例子而把利他能污名化,其實只是用錯藥物而已。有些add患者不是腦部血流不足,而是在錯誤的區塊過分活躍,如果吃了利他能反而會更刺激這些過度活躍的地方,因此孩子的狀況會更加惡化。因此網路上很多罵利他能的文章,是否正因為孩子屬於那4種類型的患者,卻吃了利他能所以導致其他問題呢?
治療ADD/ADHD的藥物,利他能只是最常見的,卻不是唯一的藥物。
雖然在小蛋2年級剛確診ADHD時,利他能對他很有效,藥效一發作時,他整個人都從耍白痴變成正常,突然會變得很積極,很有上進心,有組織性有想法,有時間觀念,也很想要把事情做好,而且有耐心去克服作業題目上的困難,更令人感動的是,原本什麼生活進程都要一直罵的人,突然不用提醒都自動的會完成吃飯洗澡穿衣這些日常瑣事。。。。。會對利他能成癮的是父母的心!
藥效一退,原本散漫又無有動機的拖延小蛋就會慢慢的回來了。
利他能這麼好,為什麼我有2~3年的時間沒有經常給他吃藥?(我只在月考時用藥)因為利他能在小蛋身上的副作用也是有的:食慾低落、不睡覺、藥效正在衰退時有令人疑惑的個性改變症狀。(目前副作用只有這些,沒有噁心頭暈和其他的)
個性改變這個部分最讓我費解而且擔憂,小蛋是脾氣很好的小孩(沒有情緒障礙,應該說除了開心之外,不太會反應其他情緒,這也是另一種障礙吧?他讀不懂別人正在生氣),但是在藥效正在衰退時(藥效正發作時不會喔),他會突然變得易怒,不耐煩,暴躁激動,想要像發瘋一樣的亂跑亂跳來發洩什麼東西?(妳會覺得他變得有點恐怖)這個浮躁大約30~1小時過後,他就漸漸變回拖拉的耍白痴小孩。這令我對藥物感到不安而沒有持續用藥。
吃藥雖有效但是沒有治好ADD讓初初用藥的我後來很沮喪,當時我不知道沒有一種方法可以「治癒」ADD的問題,藥物也只是其中一個管道,我以為就像感冒藥,吃一段時間後不應該就治好了嗎?(當年的網路資訊很少,在眾多對利他能負面文章的夾擊下,我又不是專業人士,當然也會擔心,最終花了兩年的時間才漸漸搞懂了對藥物的總總疑慮。)
升上五年級之後,他開始每天都被老師罰寫作業,每天都在補功課,每天都被科任老師寫聯絡簿告知父母他上課有多不乖,或是找了什麼麻煩,突然之間整個環節都垮了,每天晚上為了寫堆積如山的功課(因為每天都遲交又補寫又罰寫的惡性循環),親子大戰不說,連帶他自我感覺厭惡,負面爆表開始厭學,上學就是去證明他是一無是處的壞孩子,嚴重打壞對自己的信心和看法,讓他嚴重身心不健康,毫無學習還帶回一屁股功課債。小蛋的問題隨著年紀和功課壓力,越來越棘手,越來越失去快樂,我該怎麼做?這段時間裡給他用藥也斷斷續續看不出一個效果,亂槍打鳥之下,我們都身心俱疲,我也不希望他去上學,不知道該怎麼做更好,感覺好像找不出路子走了。(我甚至不知道該求什麼援?孩子上課不聽話所以都不會,老師沒強烈處罰他已是很好了,我也不知道該怎麼做親師溝通)
任你說破了嘴分析給他聽,他們特有的「拖延症」就是無法讓他做完手邊的所有事,我完全被拖延症打敗了,每日都在這個問題上嚴重耗損我的身心之力。(關於拖延症,強烈建議您去了解它是什麼才不再對拖延症過度抓狂:「add/adhd的常見合併症之二~令旁人抓狂的拖延症」)
痛苦一個學期過後,我覺得該找醫生了,尤其剛好看到書,我才知道利他能的另一個副作用正是有較強烈的「反彈症狀」。小蛋這個奇怪的狀況正是反彈症狀。
因為藥效正作用時,腦中的藥物濃度比較高,藥效減退時,藥物濃度突然降低,反而使腦部出現這樣子的反差症狀,詳細說明我實在懶得打字,請有興趣者找這本書去看,很多專業的術語我也無法在此重複。
重點來了,如果你是個吃利他能有效的孩子,萬一出現這個「反彈症狀」,最簡單的可能修正方法就是「降低利他能的劑量」!
這麼簡單的方法竟然當初沒有找醫生細說,反而因為嚇到而不敢再吃利他能,一直到五年級後因讀了這本書才恍然大悟,這麼重要的用藥反應連副作用裡都沒寫,醫生也沒說,還以為是自家孩子吃這藥出問題,醫生第一次用藥時應該主動提醒這件事才對,我們又沒經驗,怎麼知道這種副作用是正常的?反而嚇得不敢再去了,後來換了新的醫生,他也很同意降低劑量試試看!
於是小蛋五年級後在體重30kg時重新試利他能5mg,1個小時後再吃另5mg。這樣對小蛋最舒服,藥效可維持約3~4個小時而不會有反彈作用出現的機率,這是假日只需要短時間專注時才這樣吃。可是人的身體不是機器,有時候感覺藥效退了有點兒躁動,我們也了解這一次可能有反彈症狀時,就帶他去戶外運動一下,就自然消失了。
於是乎,我嘗試讓他只吃半顆利他能,試試藥量更輕會如何?實驗結果:藥量不足好像沒吃一樣。。。。(當天回家聯絡簿又是老師的告狀)(看聯絡簿就知道他哪天沒吃藥==)
但是至少我已經摸清了利他能在小蛋身上的作用性以及副作用,已經不怕這個藥了,但是,這個藥還是不想變成每天吃呀!我也不想依賴藥物讓他成長。但是我前面說過了,藥物只是其中的一個管道,其他管道還是同時並進,假如只給他吃藥,藥效過了,他一樣是原來的他。
我現在想專門談用藥的經驗,所以不提其他同時並行的管道,請不要誤以為我只給孩子吃藥有效就沒事了。(後來補充了我家的營養飲食管道在這裡)還有更多相關文章都陸續寫在「蛋蛋的注意力不集中問題ADD/ADHD」欄位裡。
醫生後來開給我長效型專司達,是18mg,是緩釋型,進到胃裡之後,會先釋放外層的3mg,之後再漸漸溶解5mg,5mg,5mg,這個過程長達10~12個小時,因此雖然一顆是18mg,但是他分次的劑量都少於短效型一次就10mg的劑量!(喔!這聽的我心花怒放)外加上原本我很擔心又要試新藥,又要重新觀察副作用,醫生卻說專司達和利他能是一模一樣的,只是做成長效型換個名字而已!
又加上因為是少劑量緩釋型,因此原本利他能帶來藥效消退時的反彈問題就消失了。(這是對小蛋而言)
因此早上吃一顆專司達,到了晚上晚餐時間都還在藥效內,這會發生什麼事呢?
傑克也不會相信有多神奇,小蛋放學後自動去寫功課,而且很專心又很快的就寫完,還可以看6點半的卡通,吃飯是沒食慾沒錯,但是我們有愉快的親子遊戲時間,或是看電視,聊天。這在沒有吃藥的時候都是不可能的事。(好久沒過這樣的日子)
沒吃藥時功課都寫到10~11點,一碗飯吃2小時,不可能有時間看電視或玩遊戲,為了讓他在正常時間內吃飯上床和完成今日作業,我們是一路罵罵罵不停,還要被氣得腦充血常常把他趕到陽台去罰站吃飯!
有吃藥的時候,連最差的國語不複習就可以考80分左右,因為上課有專心聽,沒複習也能考,之前沒吃藥時的他國語都在30~40分之間。這差很~大~吧?我也不信邪,有時候故意當天沒吃藥去上學,結果回家聯絡簿又被老師告狀,考試成績又回到低分區域,哪有這麼巧?
為了一個月後對醫生做專司達試吃的回診報告,於是這個月很認真的連續吃藥。於是最近小蛋變得很快樂,因為他覺得自己也可以很好,老師同學都刮目相看,覺得他很厲害,還有同學請他當小老師指導數學。原本自信低落的他對自己大為改觀,老師還因為他表現太好,這次換座位首次跟班上功課很好的同學坐一起,而且分到跟他同一小組的同學都很高興,因為他們是小組連坐法,只要小組內有一人表現良好,全體組員都會得到獎勵!
他的英語補習班老師並不知道最近有吃藥,還因為他上課態度認真和專注,除了口頭誇獎,還破例多給他好寶寶點數當獎勵。(又ps:落差太大,可見以前的他滿令人頭痛的)
整個小孩突然都發亮起來,老師同學都喜歡他,功課又變好,他也變得比較清楚周圍的狀況,如果只是食慾不佳和睡不著的副作用(連續用藥半個多月後失眠狀況消失了),這當然值得!以前老是被老師罵,什麼事都做不完,同學自然也都把他列為不受歡迎的人物,這樣的心裡傷害對小孩而言才是最大的!請看這一篇,成績和心理的關係:給adhd-add家長的經驗談~只要家長不放棄孩子就會改變
可是我還是很謹慎的用藥,只在前3天重要科目最密集的日子吃專司達,其他日子只吃利他能(下半天的課都不是主科),這樣回家後雖然功課寫的比較拖拉,但是食慾和睡眠會比較正常,假日則不用藥。(又因為習慣了表現良好的自己,沒藥效時功課也寫得比以前快和正確)
我要重新建立他的習慣。例如數學和國語就是習慣考80分(打破以前都是低分的習慣),習慣上課專心,習慣老師同學的稱讚,習慣一切美好的習慣。我期待當偶爾不用藥時,他也能保持這個習慣的感受,而不會跌回谷底。
我從不對他誇獎吃這個藥很好,也從不連結他的好表現和吃藥有關係。我對他說,吃這個藥只是幫助他「記住」好表現的心情和作法/感覺,你的腦子要學會那清楚專心的感覺,因為這個藥不能治好你的毛病,只能幫助你學習克服這個毛病的感覺。
因此他知道這個藥沒有治好自己毛病的功效,只有幫助而已,藥效退了,他一點都沒有維持那個好。所以一切都要靠自己,不是靠藥。(要如何對add/adhd孩子說吃藥?)
原本剛吃專司達時會有晚上睡不著的問題(10點上床會躺到12點才睡著),試藥第3週以後卻突然不會了,一樣10點上床就立刻睡著,不知是因為身體習慣這個藥物了嗎?還是身體的耐受性增加?。。。這都是要注意的,要仔細去跟醫生討論的,而不是去害怕這個藥物,藥物只是工具,而不是最終治癒的方法,我們只能善用這個工具去達成目的,這個病症不會藥到病除。
我再強調一次:
1.不是所有ADD/ADHD孩子都要吃藥。
2.不是只有藥物才能解決他的問題,還要配合家庭教育,飲食營養,學校,運動等等方法同時並進。
3.不是所有的患者只吃利他能或專司達。
4.藥物不會適用於所有的人和狀況,每個人會有的副作用也都不同。
5.藥物只是工具,不會因為吃藥就治癒。
6.不要害怕藥物,也不要依賴藥物,而是了解藥物。
7.不停的一直吸收關於ADD/ADHD的知識(包括教養、營養、藥物知識等等,全方位的)但是要看新版的書,因為舊版的書往往資訊沒更新,舊觀念還不認為和腦部血流以及基因遺傳有關,甚至認為吃利他能會讓孩子停止長高。(PS:小蛋20歲記錄:國小時矮小到高中才發芽,現在176還在長,是基因控制身高不是利他能)
8.隨著孩子年齡的增加,遇到的環境狀況壓力也會越大,所有的方法都要一直改變。
9.不要對孩子強調他的好表現是因為藥物的關係,對父母也是,不要依賴藥物帶來的方便感而疏忽了其他同時並進的管道。不要讓自己和孩子對藥物有心理上的依賴性。
10.仔細的觀察用藥的所有狀況,去多看書,才能和你的醫生有比較深入的用藥討論,醫生就不需要再多費唇舌去解釋藥物的基本問題,或是還要花時間安撫你對藥物的恐懼。
網路上除了醫生的文章之外,幾乎有90%談利他能的文章都在說它的不好,於是我寫了這一篇親自的分享,不是想鼓勵大家吃利他能/專司達,而是要大家不要為了恐懼而恐懼,你的孩子是獨特的,他不見得會和別人有一樣的副作用,他也不見得應該吃利他能,這都需要專業評估,而不是看看文章就自己決定一切。
我也期待小蛋隨著年齡長大,可以漸漸不要再吃藥,希望他是長大後症狀就自然消失的幸運兒!
(年紀小的過動兒還沒有功課壓力,比較不需要用藥,小蛋已經五年級,而且和同齡孩子心智成熟度落差很大,他無法獨立建立自己的社交關係,形象不佳,一方面自我驕傲又同時自我厭惡,到這種年紀已經開始學習脫離父母安排的一切,用藥的必要性就增加了。)
補充:試藥回診狀況
試藥專司達一個月後回診和醫生討論,我們得出一個新的結果和新的實驗。
醫生說小蛋用藥的劑量和他的體重似乎沒有絕對的關係,意思就是,現在他用藥的劑量很輕,可是效果卻非常好,之前試藥是正常劑量時,反而有強烈的反彈效果。這一個月來試用專司達18mg,和短效型的利他能10mg相比較,用專司達沒有明顯的副作用,只有輕微的食慾不佳(逼著吃飯就可以了),睡眠狀況似乎也已經在用藥3週後適應,好狀況都能平穩的維持一整日。
但是使用10mg的利他能時,反而表現不穩定,藥效退了之後又回到功課寫不完的懶散狀況,藥效還在時的好表現也是起起伏伏。於是得出一個可能的結論便是,藥物對蛋蛋比較像火星塞的功效,只要少許刺激進入腦袋,它就能有正常的運作,當運作減弱時再補上一點點刺激,它又會恢復正常,因此蛋蛋不需要一次把劑量吃足,反而需要少量的每隔2~3小時補充藥物一次就可以了。因此緩釋型的專司達效果才會那麼好,比起一次就吃10mg的藥來說,反而更佳。
所以一次吃10mg對他是太多的,對蛋蛋而言,一次就太多的話,反而腦子容易卡住(老蛋說醫生這個形容詞用得太準確),太專注而缺乏彈性應用,這樣子在生活上的表現也不見得會好(我只覺得那兒怪怪的但卻形容不出來)。
精神科用藥要依照每個人的體質狀況做這麼細微的調整,這和平時我們吃感冒藥很不一樣!感冒藥都是同一個劑量所有成人吃都可以,可是精神科用藥就要個別量身打造,好不容易藥用對了,劑量不對也是不行,如果劑量不對就否定了這個藥物,那要找到一試就對的藥就更難了!所以大家要有耐心的去找出孩子的這個「量身訂做」,除了要和醫生配合,父母平日的觀察力更是醫生很重要的參考判斷,畢竟醫生只能聽你描述來做判斷,你觀察的越豐富細微,醫生判斷才能越精準。
用對藥,真的是父母的好幫手,小孩比較好教,也願意跟你合作,親子關係更好了!
2022年,補充小蛋20歲現況:高中以後都是自己用藥了,以前用藥都會和他分析討論劑量和效果,所以他也一起學習並且明白藥物的使用,高中時我還會監督一下怕他因為要面臨大考而吃太重(結果並沒有,他知道吃太重或太晚吃藥會很不舒服),到大學時已經是完全自主用藥,他會依照今日課程需要的專心度來決定吃藥,吃利他能是短效,專司達是長效,自行調配。有時候一整日需要的專注度不同,他會吃18的專司達後挑某兩個小時補加1顆利他能以應付需要高度專注的下午課程。
他沒有對利他能成癮,也沒有因為長期吃而有抗藥性而加重劑量,他不喜歡藥效發作時自己會變得太嚴肅和失去食慾,因此並不喜歡吃藥。用藥長達10年後,他的個性沒有變化,脾氣一樣很好,情緒佳,個性溫吞,雖然國小國中時都是全校最矮的男生,但高中後突然發育到身高正常,目前176還在長。唯一我對他的期許是希望他能再減少使用藥物來唸書的次數,希望他挑選腦袋最清明最不需要用藥的上午時段來讀書(他從小就是早睡早起的小孩,所以早上對他是一日最佳時段)(你也要找出自家孩子一日中的腦袋最佳時段)(例如我的最佳時段就是下午,千萬別在早上跟我談重要事情)(難怪數學不好,因為以前數學都是第一節課)(牽拖)
我沒有感覺長期使用藥物對他的身體有何影響(小時候有因為食慾不佳而比較瘦),也沒有感覺對於心理面有影響,他沒有依賴藥物也沒有愛死該藥物。給新近踏上用藥之途的各位父母參考。
補充資料:
1. 以下我摘錄FB社團裡的討論串(2014.9.17),其中兩位爸爸的討論非常有價值,這真的是第一線家長才能說出的話啊!請各位一定要好好拜讀一下!關於利他能專司達用藥的經驗。
以下討論串有經過兩位當事人同意公開分享,並且經過匿名,我也重新做標點和句子重整,使放在這裡閱讀更為流暢。
爸爸A:
很多人對利他能專司達有誤解,以為這是讓孩子喪失活力的藥,所以才表現安靜。簡單想像大腦的功能,這就像車輛的油門&煞車。典型ADHD 的癥結並不是油門不正常,而是他們的前額葉壓抑行為能力不足 (煞車失靈)。想像一輛只有油門而沒有煞車的車子在路上行駛的後果,他們天天闖禍當然是很正常的事。
中樞神經興奮劑的作用是提昇前額葉的功能 (使煞車功能回到正常),使其能接近正常孩子的水準,因此服藥的孩子就能較輕易控制他自己的衝動行為,也才容易找回自信,而家長實行的行為療法,孩子才容易配合,行為導正也才會順利的多。吃藥只是幫忙降低越過治療第一道門檻的難度,如果後面父母的教養態度有問題,吃藥依然解決不了患童大部份的行為問題。
當煞車功能回到正常,父母的功能就是要教導孩子如何開車遵守交通規則了。
爸爸B:
外來的藥物補充和人體自行分泌的差別在於,人體有調控的機制,因此吃進去的藥就只能控制釋放的速度,但是吃進去的藥物卻不能在你不需要時暫停釋放,或是需要時釋放多一點,因此這就造成一些副作用,也就是包括反彈性、耐受性etc會發生的很大原因。舉例糖尿病的人,吃藥或打胰島素有時反而會造成血糖過底就是這個道理。
爸爸A:
其實即使是人體自行分泌的也不一定就能正常調控,所以就有了自閉症 (煞車太強)
爸爸B:
人體控制機制不是一個完美的機制。為什麼藥效退會有反彈性?當藥力剛過去時,原有的機制未能接上,在那一段期間就會顯得更衝動,有點像火力發電機組,可以關掉,或開起部份機組,但調控不是說關就關,說開就開的。
爸爸A:
極少數孩童會因體質上的不明原因,而對這類藥物作用沒有反應,因此在治療上就會很棘手了,需要醫師非常有經驗的換藥試試。亞曼醫師的書 - 注意 ! 全新策略療癒六型ADD。投藥反應不順利的家長,可以參考書中藥物組合,與您的醫師討論可能性。
爸爸B:
現代醫生和父母都沒耐心,如果仔細微調藥量,會讓副作用下降很多,有些副作用又和血清素有關,一般來說兩者互相影響。妥瑞的副作用就是這個問題所產生的。
醫生現在下藥,大多根據體重判斷,但每個ADHD嚴重程度不同,很多很嚴重副作用的孩子都在於醫生沒有用心,慢慢把藥量調到最適合的狀況。其實醫生也很難做,因為第一次如果藥下太輕,家長會說吃藥沒有用。
爸爸A:
我家小孩在醫師初次投藥時用5 mg來測試藥物效果和副作用的程度,隔週回診提升為 10 mg,一直服用至今,10 mg效果就很好了,以最少劑量求最大效果的平衡點。
爸爸B:
這是個好醫師。體重40公斤,醫師幾乎是從10mg開始試起,而且一天2次。
爸爸A:
第一週醫師初次投藥 5 mg,一天只服用一次短效(利他能),我問說能不能讓我自費使用長效專司達?醫師說,就算我要自費他也不開給我,理由是萬一副作用太強,短效不舒服的話,最多也4小時就過去了,而長效會讓孩子受苦 8 小時。
爸爸B:
這醫生是正確的。
藥會產生耐受性(不是抗藥性,抗藥性是指如抗生素) 其實是人體的保護機制,藥量如果常常濃度過高,容易造成頭痛現象,對於頭痛的副作用,醫生都會說身體會自行適應調整,久了就會好,但我認為久了可能耐受性也產生了,還不如在一開始就開輕的藥量,微調到剛好合適為止。
爸爸A:
沒有服藥的孩子,行為療法會很難看到效果。大腦現象在亞曼醫師的書中,有單光子斷層造影證據可以佐證,因為典型ADHD前額葉的問題,是在平常狀況下,測試煞車效果會很正常, (所以會看到他們不激動時的某些行為也像正常孩子)但在遇到壓力刺激,需要集中注意力 & 控制衝動的時候,煞車踩下去卻會莫名的失靈,更糟的是,他們越用力踩煞車,煞車就失靈的越厲害(不是他們願意,而是越想控制衝動,前額葉卻關閉熄火了,反而就越失控的厲害)。
未服藥的ADHD患童,即使他們已被教導明白不好的行為不能去做,但激動時依然還是會克制不了自己的衝動,就像一輛完全煞車失靈的車子,明知會出事,還是會一頭撞上去。
針對典型 ADHD 大腦行為的教養處方:
1) 避免激怒孩子的情況發生.平日多鼓勵讚美取代責罵非難,言語上不要和他針鋒相對 (避免引發大腦煞車失靈)
2) 孩子已失控的時候,先安撫情緒,無需馬上說理避免他更加失控 (妳越想說服他壓抑情緒衝動,大腦就越失控的厲害 - 煞車失靈越嚴重)
3) 雙方情緒緩和後再來溫和堅定的說理 (煞車已恢復正常)
爸爸B:
Daniel Amen 醫師七種ADHD類型:
第一種典型 (Classic )
第二種注意力不足型(Inattentive)
第三種過度集中型 (Over-focused)
第四種顳葉型 (Temporal lobe)
第五種邊緣系統型(Limbic)
第六種火環型 (Ring of fire )
新增第七種焦慮型.(Anxious)
媽媽甲:
樓上二位爸爸真的讓我佩服的五體投地!!!你們真的好棒喔!!!
爸爸A:
沒辦法,先是和兒子過了幾年鬼打牆式的爭吵,後來又發生了一些衝擊事件,有一段時間,我真的覺得眼前的兒子好陌生,完全不懂他的邏輯,只好努力上網找影片資料,看其他家長的說法,再加上努力看書,盡力去了解他腦子裡到底發生了什麼事?
很多非主流療法主張ADHD是想像出來的誇大疾病,只要改善飲食營養運動....就可解決孩童問題。可是最近10年拜基因醫學領域的突破,找到此病的許多證據,發現ADHD具有高遺傳性,科學家明確指出這個疾病跟遺傳有關,牽涉的基因組包括第六對染色體上的人類白血球抗原(HLA)、第五對染色體上的巴多胺轉運體、第十一對染色體上的第四型巴多胺受體。(亞曼醫師的書 P.40)
目前至少已經確認了兩個與多巴胺、過動症有關的基因。一個是與多巴胺運送機轉有關的基因,從神經突觸轉移多巴胺;另一個基因與神經細胞對多巴胺的敏感度有關。 (羅素•巴克立博士的書 P.115)
媽媽甲:
可以介紹這幾本書嗎?
爸爸A:
亞曼醫師的書http://www.books.com.tw/products/0010519781
羅素•巴克立博士的書http://www.books.com.tw/products/0010199320
補充資料2014.10.30:以下資料來源同上則,經過爸爸A同意分享
1.專思達18mg vs 3顆利它能5mg 的藥效曲線圖
若不看左邊座標(血液內藥物濃度),也可以當成是專思達36mg vs 3顆利它能10mg的藥效曲線圖
2.18mg專思達的第一段釋放藥量是 4mg 相當於 立即型藥物5mg
27mg專思達的第一段釋放藥量是 6mg 相當於 立即型藥物7.5mg
36mg專思達的第一段釋放藥量是 8mg 相當於 立即型藥物10mg
3. google 了許多抗拒用藥家長的心聲,主要是兩種原因:
狀況 1) 尚未用藥,但因閱讀媒體的錯誤報導,很害怕藥物的副作用
除了先天性心臟病的孩童需要小心用藥 (提高交感神經活性,會升高血壓 & 心跳),利它能對其它的孩童都是很安全的。但很安全不代表就沒有不舒服的副作用,每個人的體質不同,對利它能的副作用表現差異性會很大,就如同 ADHD 族群的孩子彼此間的行為表現差異性會很大的道理一樣。好的方式是初期從利它能 5 mg 開始試一段時間,若副作用在可以忍受的範圍,再逐漸加量,對利它能還是反應太不舒服的孩子可以改用專思達試試。
狀況 2) 曾經用藥,但效果不佳 or 導致狀況惡化.
前者,極少數孩童會因體質上的不明原因,這類藥物作用沒有反應,這時只能靠有經驗的醫師換其它藥物嘗試。後者,實務上單純 ADHD 孩童(沒有合併其它精神疾病),最適合使用藥物,用藥效果上很快就可以看到直接有效的改善。但也有不少 ADHD 孩童會合併其它的精神疾病(強迫性,妥瑞症,焦慮症,憂鬱症,癲癇 ...),而利它能只會整體性的增加大腦各區血流量,所以會導致其它的隱藏性精神疾病區塊也同時被活化而浮上檯面,此時家長會因為不了解藥物的作用原理而懼怕利它能,甚至污名化利它能。正確的作法是需要給醫師機會來嘗試不同精神藥物的組合 & 份量,逐漸找到為患童量身打造的組合處方。
補充資料2015.1.15:以下來源是魚爸的自身經驗和多年的用藥心得,因為說得太好了,我商請他同意分享來此,成為此文的重要補充資料,對於用藥很有疑慮的家長們,請一定要詳細閱讀過來人得來不易的經驗喔!
說起用藥,正如王意中心理師所說的,並不是0或1這樣的選擇,這其中還有很多狀況和很多種組合方式。
先說說我們家的老大,他ADHD沒用藥。如果不是後來又生了個ADHD更嚴重的老三,我們可能和一般人一樣反對吃藥, 然後再大聲說:我的ADHD孩子沒吃藥,還不是可以過日子?
老大一出生就難產住加護病房,由於當時醫院的衛教資料中就明說,這樣的孩子很有可能會有感統的問題,所以我們從他很小就很注意,找的幼稚園也是以有感統運動為優先。也曾經安排到中國醫復建科做感統治療。小一老師建議我們就醫,去榮總看了一次吃了一個月藥後就沒有吃了(我們那時以為吃了有改善就可以了) 其實當時對ADHD也不了解。
很幸運的雖然老大一路跌跌撞撞,但是國中國小都遇到適合他的老師,所以後來衝動的情形愈來愈有改善,甚至高中考了PR92,沒選擇直升明道去念二中,現在的他還在努力著,仍然為注意力不集中所苦。靠著對事物的興趣以及創造結構化的生活可以改善注意力的問題,但其實是很辛苦的,但他自己選擇不吃藥,我們都尊重。
老三有很嚴重的衝動,在小三時發生多次打人或抓傷人的事件,這時候用藥,你說是抑制他也好控制他也罷,對我們來說就是不得不的選擇。在用藥之後,至少在打人起衝突這方面得到了有效的控制,不用藥時根本就很難教養,可能一天到晚都要跑警察局,除了孩子出問題,全家生活也會因此天下大亂,於是現在我不敢說ADHD都不需用藥。
再說一次,用藥與不用藥不是0或1的兩種選擇,這中間有很多狀況:
1. 輕度ADHD
2. 典型中重度ADHD
3. 非典型ADHD(可能併發其他障礙)
1)ADHD+妥瑞
2)ADHD+AS
3)ADHD+憂鬱
4)ADHD+癲癇
5)其他
4. 偽ADHD:因為本身資優或有學障等其他原因而造成誤診 (PS. ADHD很多都合併學障,但有的小孩是單純學障,是因為上課無法理解而產生注意力不集中狀況)
我對用藥的看法:
1. 輕度ADHD
"可以"選擇不要用藥,但一定要在其他方面多加強:運動、行為管教、飲食調理等等,當然如果副作用不大,低劑量的用藥也是一種選擇。
2. 典型中重度ADHD
典型的ADHD通常用藥的效果都不錯,如不用藥的話,可能在行為治療或是職能治療這些的效果都會很差,而且運動雖然有效,但卻有極限,進步的也有限。若因不想用藥而讓小孩不斷受到生活上的挫折,沒教養好還可能成為社會邊緣人,如果吃了藥就會有很大的改善,那為什麼不去選擇用藥呢?在社團裡已經有太多例子,用藥之後的人生有很大的差別,自信心就來了。
3. 非典型ADHD
這一部份的人最難,因為有的人根本不能用藥,有的則是用藥後的效果有限。因為他的挫折負面情緒來源,不只是來自ADHD的問題,因此解決了注意力和衝動,還是要解決其他方面的問題。有的小孩需要更加注意用對藥,才能發揮藥效(可能要合併其他藥物), 而且我的觀察經驗裡,非典型的ADHD所面對的藥物副作用也比較大。
在這兒特別提一下AS+ADHD。事實上AS合併ADHD有兩種情況:一 個是真的有ADHD,但一個卻是「偽ADHD」。 他的衝動來源是因為不被外界理解,是因為AS所引起的情緒問題。遇到非典型ADHD的小孩,我的建議是去找一個肯用心調整藥物的醫師,在經過多方嘗試之後,去衡量藥的效能與副作用再決定要不要持續用藥,不要在一開始就拒絕,還有,這樣的小孩不要只想著吃了藥就能解決大多數問題,吃了藥他還是會有其他問題所造成情緒問題,但吃藥可以讓一些行為管教或是職能治療等等的治療更有效率。
4 偽ADHD
這一部份的小孩根本只是好動,或是其他障礙造成的注意力不集中,比如資優生。因為上課太無聊或是純學障導致上課都聽不懂,所以就分心或是搗蛋。也可能是視力有問題,或是其他身體障礙所造成的注意力不集中。這樣的小孩體內的多巴胺分泌量根本就是正常,如果誤吃了藥分泌量就過頭,當然藥物的副作用就會很明顯,所以也就不應該用藥。
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